Associació Si jo puc, tu també #epilep

Descripció del recurs

L’associació “Si jo puc, tu també #epilep” es va crear l’any 2018 amb la intenció de visibilitzar i donar a conèixer l’epilèpsia mitjançant esdeveniments esportius, ja que durant molt de temps es creia que les persones amb epilèpsia no hi podien participar. També vol ensenyar que les persones amb epilèpsia no tenen per què limitar-se. Tots hem de seguir els somnis i posar-nos reptes a la vida.

Avui en dia l’associació no només es dedica als esdeveniments esportius sinó que també procura visibilitzar, naturalitzar i recapta fons per l’epilèpsia. Tenim molt clar que volem un món inclusiu. Per poder realitzar-ho a l’Associació acceptem tota mena de gent, amb discapacitat i sense. Totes les nostres accions i activitats estan obertes a tothom.

També realitza projectes per millorar la qualitat de vida dels seus associats:

  1. De caràcter social i per visibilitzar:
    • Caminades i sortides culturals: Es realitzen pels voltants de Tarragona. Per la nostra associació la inclusió és un objectiu fonamental, per tant, aquestes caminades estan obertes a tothom, tinguis epilèpsia o no. Així tots aprenem de tots i trenquem la barrera de la solitud i depressió que té aquest col·lectiu. Més informació, Més informació.
    • Curses organitzades per altres. Des de l’associació fomentem la participació de persones amb qualsevol mena de discapacitat en esdeveniments esportius. Volem que l’esport sigui una acció inclusiva. Més informació.
    • “Quilòmetres per l’epilèpsia”: Hem creat i organitzat aquesta acció que realitzem pel dia 24 de maig per celebrar el “Dia Nacional de l’epilèpsia”. El que volem és visibilitzar l’epilèpsia fent “quilòmetres” de totes les maneres possibles (caminant, corrent, nedant, ballant, etc.). En l’edició passada vam donar 1014 dorsals i entre tots vam realitzar 12.782 km. Més informació.
    • “Mou-te per l’epilèpsia”: Fem actes amb la ciutadania per donar a conèixer aquesta malaltia. Volem que aquest eslògan arribi a ser tan important com d’altres malalties. Són activitats que impliquen moviment (saltar, ballar, nedar, caminar, etc.) L’eslògan té un doble sentit: el de moviment i el de fer alguna cosa per aquesta malaltia. Cada mes de novembre (en commemoració del mes de conscienciació de l’epilèpsia) realitzem una caminada inclusiva per l’escullera del Port de Tarragona. A la passada edició vam comptar amb una assistència de més de 600 participants. Es van recaptar 4.000€ per a la recerca. Més informació. Seguint el nostre exemple, el gimnàs Royal Tàrraco s’ha sumat a la causa i va organitzar un màster class inclusiva de Zumba
    • Onades Inclusives (Pàdel surf): Cada estiu coorganitzem amb l’Ajuntament de Tarragona una activitat per a totes les associacions de discapacitats de Tarragona i pel públic en general. Aquesta activitat inclusiva està pensada pels mesos d’estiu. El darrer setembre, per exemple, 63 persones van gaudir del Pàdel Surf a la platja Llarga. Més informació.
    • Dansa inclusiva: És un taller en el qual volem aconseguir que la gent amb discapacitat i sense ella s’integrin a través del moviment i l’entenguin com un llenguatge únic i universal. Pensem que tot el món té un moviment autèntic i l’ha de desenvolupar. En aquest taller donem les pautes per poder-lo descobrir i compartir. Amb la dansa inclusiva donem a conèixer a Tarragona una nova forma de veure el moviment. Entenem que reunir a totes les associacions de capacitats diverses de Tarragona ens ajuda a visibilitzar aquest sector i crear sinèrgies.
    • Campanya Un petit gest per un gran canvi: Hem creat un “gest” que defineix i visibilitza l’epilèpsia. Qualsevol persona, des de qualsevol lloc del món, pot fer-se una foto o gravar-se en vídeo fent aquest gest i compartir-ho amb nosaltres. Amb aquesta simple acció ens estarà donant suport a. Tenim la satisfacció de què la campanya ja ha arribat a molts països. Més informació.
  • Publicació de llibres: el projecte consisteix a crear una col·lecció de llibres que expliquin l’epilèpsia a públics de diferents edats. El primer ja està editat. És un conte il·lustrat pels més petits (Infantil i Cicle Inicial de Primària). L’autor és Javier Fonseca, un gran escriptor especialitzat en literatura Infantil i Juvenil (més informació). La il·lustradora és la tarragonina Esther Armadà. Tots dos han col·laborat amb nosaltres desinteressadament i els beneficis de la venda del llibre els destinarem, com sempre, a la recerca mèdica de l’epilèpsia. Més informació
  • 2.D’ajuda com:
  • Grup d’Ajuda Mútua: És un espai on poder intercanviar experiències, rebre suport i resoldre dubtes. Aquest grup està conduït per la Iolanda Monclús (coach i psicopedagoga) i per la M. Pilar Julià (psicòloga) de “Àgora Centre de psicologia i pedagogia” de Tarragona. L’activitat es realitza presencialment i on-line. Va dirigida a persones amb epilèpsia i cuidadors (pares, germans, parelles, fills, amics, etc.). Entre tots aprenem a gestionar tot el que comporta conviure amb la malaltia. Més informació.
  • Recaptació per a investigació: Durant el 2022 l’associació ha fet tres donacions per la investigació i ha arribat a aportar un total de 16.100€. Aquests han servit per a la creació d’una plataforma de rehabilitació cognitiva i per seguir investigant sobre la memòria. També s’està estudiant que els malalts d’encefalopatia i meningitis no desenvolupin epilèpsia. L’últim estudi que estem finançant és per estudiar la relació entre el dèficit cognitiu i l’epilèpsia. Les donacions s’han realitzat a IDIBELL – Hospital de Bellvitge. Més informació.
  • Tallers de treballs manuals: Tenim creat un grup de treballs manuals que té una doble funció. Per un costat oferir un espai de socialització i per l’altre crear materials pels mercadets solidaris.
  • Inclusió laboral: Tenim signats diversos convenis amb empreses que es dediquen a la inclusió laboral en feines ordinàries de persones amb discapacitat. Grup Sifu, ADECCO i Tarragona impulsa.
  1. D’informació i formació:
  • FEDE: Pertanyem a la Federación Española de Epilepsia. Això ens dona una visió global del que està passant al nostre país envers l’epilèpsia i compartim idees i grups de treball per millorar la qualitat de vida.
  • “Red Iberoamericana de Epilepsia”(RIE): Som una de les entitats fundadores d’aquesta xarxa. Està pensada per unir esforços, coneixements i experiències a nivell internacional fent cursos de formació, etc. Més informació.
  • Formació a centres educatius, esportius i empreses: Aquest projecte consisteix a fer xerrades per explicar què és i què fer davant d’una persona amb epilèpsia. Volem acabar amb els estigmes i amb el bullying a les escoles. Formem a l’equip de professors i de gerència. Hem fet aquestes sessions a centres de Tarragona i Barcelona. Estem oberts a fer-les als centres que ho sol·licitin. Aquest any hem arribat a 22 centres i més de 1.000 alumnes i professionals. Més informació.
  • Jornada per a pacients: Un cop l’any ells professionals de l’Hospital de Joan XXIII col·laboren amb la nostra entitat. Realitzen unes jornades per donar a conèixer la malaltia i els últims avenços en el seu tractament. Més informació.
  1. Altres:
  • Ambaixadors (més informació) i Clubs emblemàtics (més informació) que ens ajuden a donar a conèixer la nostra associació i a visibilitzar aquesta malaltia.
    • Carlos Gil.
    • Dani Jiménez.
    • Oriol Grau.
    • Ada Parellada.
  • Roba Estesa.
    • L’equip de Bitlles Catalanes del Tarragona Futbol Club. (Porten el nostre logotip en el seu equipament)
    • L’Equip infantil de waterpolo del C.N. Tàrraco. (l’equip porta el nom de la nostra associació)
  • “Súper Epilep”. És el superheroi que hem creat per arribar i ajudar als més petits. En el cas de nens amb epilèpsia ens serveix per ajudar-los en el seu dia a dia. Els expliquem que aquest superheroi està dins ells o els acompanya d’alguna forma i els ajuda a recordar que han de prendre la medicació. Més informació.
  • Juanillo en moto: Aquest any un motorista està fent la volta al món (uns 100.000km) donant-nos suport. Estem fent un reportatge pels llocs on passa, fent difusió per les xarxes i pels mitjans de comunicació per naturalitzar la nostra malaltia i recaptar fons per la seva investigació. Més informació.
  • Sant Magí i Santa Tecla (Festes Majors de Tarragona): a la iMAGInada i a les Barraques. Fem activitats pels més petits per gaudir de la festa i sensibilitzar als tarragonins d’aquesta malaltia.
  1. Projectes de futurs:
  • A llarg termini també tenim moltes activitats pensades: preparació de colònies inclusives (no adaptades), organització i control de pisos tutelats per usuaris amb epilèpsia, oficina per coordinar la inserció laboral dels nostres usuaris, etc.
  1. Premi:
  • El Consell Esportiu del Tarragonès en la seva XIV dels premis Avriga Fvscvs ens van guardonar amb el premi a la: “Promoció de valors, del joc net, d’actituds i d’hàbits saludables, pel foment de la integració, de la igualtat i de la cohesió social mitjançant l’esport i l’activitat física”.

 

Per a qualsevol informació més no dubtis a posar-te en contacte amb nosaltres per telèfon 601 37 84 12 o per mail: [email protected].

Les Xarxes Socials de l’Associació.

Hem creat un vídeo resum https://youtu.be/ACmGMdMxfgk

Moltes gràcies per tot.

David Sanahuja

Dades de contacte
Població a qui va destinat
Infància i adolescència, Joventut, Discapacitat, Població en general
Telèfon
Correu electrònic
Barri on actúa
Xarxes socials